Es ist eine Selbstverständlichkeit, dass Bewegung eines der besten Dinge ist, die Sie für Ihre Gesundheit tun können. Schließlich hat körperliche Aktivität lebenslange Vorteile, einschließlich des Aufbaus von Muskelkraft, der Förderung der Herz- und Gehirngesundheit und der Steigerung der Energie.
Wenn Sie mit der genetisch bedingten Huntington-Krankheit leben, ist regelmäßige Bewegung noch wichtiger. Der Zustand verursacht oft körperliche Symptome, die im Laufe der Zeit fortschreiten (und sich verschlimmern), im Allgemeinen über einen Zeitraum von 15 bis 20 Jahren. Infolgedessen bietet körperliche Aktivität nicht nur allgemeine gesundheitliche Vorteile, sondern hilft auch bei den Aktivitäten des täglichen Lebens.
Die Physiotherapeutin Christy Ross, PT, DPT, die sich auf die Arbeit mit geriatrischen Patienten spezialisiert hat, erläutert die Vorteile körperlicher Aktivität und spezifischer Übungen, die helfen, wenn Sie an der Huntington-Krankheit leiden.
Die Vorteile von Bewegung bei der Huntington-Krankheit
Durch Gentests können Sie entdecken, dass Sie die Genmutation haben, die die Huntington-Krankheit verursacht, lange bevor Sie irgendwelche körperlichen oder geistigen Veränderungen erfahren. Aber Sie werden erst offiziell diagnostiziert, nachdem Sie Symptome entwickelt haben.
Häufige frühe Anzeichen können Schwierigkeiten mit Ihrem Gleichgewicht oder Ihrer geistigen Konzentration oder das Auftreten einer Stimmungsstörung wie Depressionen oder Angstzustände sein.
Die Nerven in Ihrem Gehirn beginnen sich zu verschlechtern, noch bevor Sie äußere Anzeichen der Huntington-Krankheit haben. Deshalb ist es so wichtig, im Voraus mit einer Trainingsroutine zu beginnen, sagt Dr. Ross.
„Wenn Sie wissen, dass Sie möglicherweise ein Risiko für die Huntington-Krankheit haben, möchten Sie so schnell wie möglich mit dem Training beginnen“, sagt sie. „Wenn Sie bereits begonnen haben, Symptome zu entwickeln, können wir Ihre funktionellen Fähigkeiten möglicherweise so weit wie möglich aufrechterhalten und maximieren.“
„Funktionale Fähigkeiten“ ist ein weit gefasster Begriff, der Dinge umfasst, die Sie täglich tun – wie z Finanzen. Aber neben der Unterstützung bei diesen täglichen Aktivitäten kann Bewegung Ihnen auch dabei helfen, weiterhin Dinge zu tun, die Ihnen Spaß machen, wie z. B. soziale Kontakte mit Freunden, Hobbys und Freizeitaktivitäten.
„Viele Beeinträchtigungen durch die Huntington-Krankheit verringern Ihre Lebensqualität“, sagt Dr. Ross. „Weil sich einige der kognitiven und körperlichen Beeinträchtigungen früh entwickeln, möchte man so schnell wie möglich mit geeigneten Therapien beginnen. Aerobic-Übungen gepaart mit Widerstandstraining werden am besten dazu beitragen, die durch die Krankheit verursachten Beeinträchtigungen zu verlangsamen.“
Kann Bewegung die Huntington-Krankheit verzögern?
Körperliche Aktivitäten können helfen, die körperlichen Symptome der Huntington-Krankheit zu lindern. Tatsächlich wird im Moment eine Kombination aus Aerobic-Übungen und Widerstandstraining als Ihre beste Option angesehen. Aerobic-Übungen können unter anderem dabei helfen, Ihre Ausdauer, Kraft, Ihr Gleichgewicht und Ihre Flexibilität zu steigern.
„Es gibt einen Satz für Aerobic-Übungen, den ich mag:‚Was gut für das Herz ist, ist gut für das Gehirn‘“, sagt Dr. Ross. „Aerobic-Übungen schützen Ihr Gehirn und können das Fortschreiten der Nervenschädigung bei der Huntington-Krankheit verlangsamen.“
Forscher haben jedoch noch keine Beweise dafür gefunden, dass Bewegung die Entwicklung der Huntington-Krankheit definitiv verzögern – oder verhindern kann, dass sie sich überhaupt entwickelt.
„Bisher gibt es keine bestimmte Behandlung, die die Huntington-Krankheit tatsächlich verhindern oder das Fortschreiten definitiv verlangsamen wird“, sagt Dr. Ross. „Forscher haben herausgefunden, dass die aerobe Intensität helfen kann, die Motorik zu verbessern und die Fitness zu verbessern. Verlangsamt das insgesamt mit diesen verbesserten Fähigkeiten den Krankheitsprozess? Um dies festzustellen, sind größere Studien erforderlich.“
Die besten Übungen für die Huntington-Krankheit
Die Übungen, die bei der Huntington-Krankheit am besten funktionieren, hängen davon ab, wie sich die Erkrankung körperlich auf Sie auswirkt. Zum Beispiel entwickeln einige Menschen mit der Huntington-Krankheit eine Erkrankung namens Chorea, die Ihre Muskeln auf unwillkürliche oder unerwartete Weise bewegt. Obwohl Chorea durch Medikamente kontrolliert werden kann, müssen Sie möglicherweise eine Form der Bewegung finden, die Sie nicht dem Risiko von Stürzen oder anderen Verletzungen aussetzt.
Finde eine Übung, die du regelmäßig machen kannst
Im Allgemeinen ist aerobes Training mittlerer Intensität die beste Option, um die kardiovaskuläre Fitness aufzubauen und Vorteile für den Schutz des Gehirns zu erzielen. „Es gibt wirklich kein bestimmtes Programm oder eine bestimmte Art von Aerobic-Übungen, die als das Beste angesehen werden“, sagt Dr. Ross. „Es ist alles, was Sie sicher tun können und was Sie konsequenter tun können.“
Zum Beispiel könnte das Schwimmen im Sommer einfacher sein, wenn die öffentlichen Schwimmbäder in der Nachbarschaft geöffnet sind, aber in den kälteren Wintermonaten schwieriger. Das stationäre Radfahren ist jedoch etwas, das Sie das ganze Jahr über bei Ihnen zu Hause machen können. „Es ist wichtig, dass Sie Ihre Herzfrequenz erhöhen“, sagt Dr. Ross. „Das ist wirklich hilfreich, um die Fitness zu verbessern. Und dann verbesserst du deine Fitness und hilfst auch dabei, deine motorischen Fähigkeiten zu verbessern, was hilfreich ist, um das Gleichgewicht aufzubauen und Chorea zu verringern.“
Stellen Sie sicher, dass Ihnen die gewählte Übung Spaß macht
Es ist auch wichtig, eine Form von Bewegung zu machen, die Ihnen Spaß macht. „Wenn es Ihnen Spaß macht, bleiben Sie dabei“, rät Dr. Ross. „Jeder Körper ist anfangs anders, und was Sie an Unterstützung und Ressourcen haben, ist ebenfalls unterschiedlich. Und Sie machen vielleicht keine Lust, eine Form der Übung zu machen, weil es jemand anderes getan hat. Es ist definitiv individualisiert.“ Sie sind vielleicht nicht der größte Fan des Laufsports, bevorzugen aber organisierte Gruppensportarten wie Softball oder Fußball.
Überdenken Sie nicht Ihre Trainingsauswahl
Eine Übungsroutine muss auch nicht allzu kompliziert sein. Ein einfaches Gehprogramm, entweder alleine oder mit einem Gehpartner, kann eine gute Option sein. “Sometimes, people might need a caregiver to walk with them,” Dr. Ross says. “This isn’t necessarily for balance, physical support or safety, but to help out with accountability or positive affirmations and positive support.”
Recognize your fitness routine will change
Your fitness needs will change as Huntington’s disease progresses. In the time between nerve degeneration and when you start developing visible symptoms, you might work on preventive exercises geared toward maintaining life skills or delaying the onset of physical symptoms.
If you’re starting to experience symptoms, using a modified stationary bike might be a good fit. “Sometimes, people will do a passive assist bike,” Dr. Ross says. “If you’re having a hard time coordinating your movements, there are different bikes that have a motor on it that can help you out.” You might also need to use an assistive device (such as a cane or walker) in your walking program.
As the disease gets further along, exercises are geared toward helping you navigate your home and public places. This includes maintaining your balance and improving your posture so you can still swallow safely.
Physical therapy for Huntington’s disease
Before beginning any exercise routines, either at home on your own or under the guidance of a care team, you’ll want to have sessions with a physical therapist. “We can test you to see if you’re at risk for falls,” Dr. Ross explains. “Depending on what we’re identifying, then we would give you the most optimal type of exercise you can do within your available space and support. We can also help you identify what physical activities you might enjoy the most.”
Huntington’s disease symptoms frequently include muscle weakness, balance issues and two conditions that cause involuntary muscle movements, dystonia and chorea. As a result, your exercises might address how to walk safely in your house or outside in public places, or help improve your endurance.
“I like to relate the exercises to something you’re having trouble with functionally,” Dr. Ross says. “So if you”re having trouble with walking, you might stand in place, in a walking stance, and add in more movements — looking up, looking down, sideways head turns. When you’re walking, you might turn your head to greet other people or look at different things around you, while navigating a variety of ground surfaces and potential obstacles.”
Physical therapists might also work with you to keep your mental functions sharp. In particular, this can be related to remembering the proper order for doing tasks, like standing up with your walker or approaching a chair. “You might have some executive functioning trouble, some deficits, because of the Huntington’s disease,” Dr. Ross says. “It affects all parts of the brain, including short-term memory and planning and attention to safety.”
One solution to this symptom, she adds, can be breaking tasks down into step-by-step order, or reinforcing how to do something in a positive way. “We call it errorless learning,” Dr. Ross says. “It’s trial and error without error. It’s not saying ‘No, you did that wrong’ or ‘No, you should have done this,’ but instead, using positive guidance to help you successfully complete a task.” Occupational therapists might also work with people on similar tasks such as dressing, putting toothpaste on the toothbrush, and meal planning or preparation.
Your caregivers might also get help from physical therapists to stay safe as they help you. “If someone is in a wheelchair, we’ll do positional training so you don’t develop any pressure injuries,” Dr. Ross says. “We do a lot of stretching and care-partner training for both the upper and lower body.” This is to prevent you from developing contracture, or your muscles shortening due to dystonia or the chorea. “We don’t want you to be limited in your range of motion, which could then cause difficulty getting dressed, or going to the bathroom or with getting in or out of bed,” Dr. Ross says. “A daily stretching program with a caregiver is really helpful.”
Different exercise program options
In general, the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recommends people who are healthy incorporate exercises in the areas of aerobic exercise, flexibility, balance and strengthening. “These are recommended for healthy aging — for kids, teenagers, adults and aging adults,” Dr. Ross says. For people living with Huntington’s disease, these exercises can be wrapped in with some specific fitness regimens and types that are based on your individual needs.
Active range of motion (AROM) exercises
In earlier stages of Huntington’s disease, range of motion exercises could be something like tai chi, yoga or Pilates classes. If in-person sessions are difficult, Dr. Ross says online classes are a good option. For help finding these kinds of programs and others, the Huntington’s Disease Society of America, the European Huntington’s Disease Network or the ENGAGE-HD Physical Activity Workbook are great resources, she adds.
Balance exercises
Tai chi and yoga can also help with balance. However, Dr. Ross says you don’t need a formal class or program to work on building balance. Find a hallway and a place to support yourself and try walking on your toes or heels, sidestepping or walking backwards. While at home, even simply standing in place is a great way to improve your balance — whether you’re balancing on two feet, or doing more challenging moves, such as heel or toe raises, or practicing standing on one foot.
If you’re using a wheelchair, basic standing basic exercises might need some modifications, Dr. Ross says. “Maybe you can practice doing things with one hand if you’re standing at the countertop when someone is helping you get dressed, or after you’re brushing your teeth.” And if falling is a concern, you can also strengthen your balance while seated.
“Can you sit on the edge of the bed and keep your posture upright?” Dr. Ross asks. “Can you do this if you are nudged on the shoulder? Are you able to successfully put your arm down and then push yourself back up and regain your balance? Chorea can sometimes cause you to lean to one side, but by using your core muscles, can you keep your balance and stay upright?”
Core strengthening exercises
Strengthening your core — the muscles in the middle section of your body, encompassing your torso — is also important. A stronger core leads to better posture and positioning, which improves your stability when walking, standing and sitting. It also supports vital activities such as breathing and eating, Dr. Ross says.
If you have Huntington’s disease, a stronger core is also important to help you control the involuntary movements you might have due to chorea. “We try to really focus on the core training, the abdominal muscles and the extensor muscles, but then also our lateral support, lateral trunk and our hips, to our pelvic muscles,” Dr. Ross says. “This ties into posture and breathing exercises, and can help out immensely with swallowing abilities. Strengthening your leg, back and abdominal muscles may also help you have more control and maintain your balance when you have chorea movements.”
One exercise can involve being on your hands and knees and then lifting one arm or leg. Another strengthening exercise option is doing what Dr. Ross calls sit-to-stand. After standing up, you lower yourself slowly back down into a sitting position. “The slower you move, the more muscle control that is required,” she says. “Doing these might help you gain stability.”
Breathing and swallowing exercises
In the middle to later stages of Huntington’s disease, your ability to breathe and swallow will be affected. Building up aerobic endurance in advance will help you manage this progression better. “When you think about breathing, we need to have as much flexibility and chest expansion, and best posture as possible,” Dr. Ross says.
Due to the effects of Huntington’s disease, you might also have trouble coordinating your breathing and sound like you’re short of breath. “That can also occur in conjunction with some of the anxiety and other behavioral concerns you might have,” Dr. Ross explains.
Practicing breathing techniques is one common solution. “Our music therapists use relaxation and music to help out with breathing and coordinating that movement to help them take a better breath, or to support their voice with speech,” she adds.
In later stages of Huntington’s disease, the coordination of swallowing also becomes more of a challenge, Dr. Ross says. “And if you’re aspirating (choking), you might develop more respiratory problems from that.” In this case, a speech-language pathologist is a big help. They can help you improve your vocal capacity and swallowing abilities, and the coordination of your throat muscles. In addition, speech-language pathologists can work with you on eating and drinking safely. They work with you on proper positioning and potentially even recommend modification to food textures, too.
Workout tips for people with Huntington’s disease
If you have Huntington’s disease, you’ll likely work with a physical therapist to develop a home exercise program. “We can assess you, see where you’re a and help with training so that you’re operating at the best level possible,” Dr. Ross says. “We can give you a home exercise program you feel confident in doing that you can try on your own for a little while.”
Putting together this program involves not just identifying goals, but troubleshooting any barriers you might have. For example, you might not know where to begin with exercising, or might need a push to actually do your routine. “Many times, people just need a visual daily schedule to say, ‘OK, I’m going to set 10 minutes aside to actually do it,’” Dr. Ross says. “Or you might need a support partner or an accountability partner. And then it’s also important picking something you enjoy.”
Part of this routine also involves being flexible and kind to yourself. Dr. Ross notes that chorea can cause your energy to fluctuate because you’re moving so much, or you might have more energy at certain times of the day. “Find exercise you can do within your energy level,” she says. “If you don’t have a lot of energy, maybe you could try something like yoga or tai chi. If you have more energy, and you’re feeling good, maybe you’ll do something like strengthening or aerobic exercise. Yoga and tai chi go hand-in-hand with mindfulness and relaxation techniques.”
Chorea can also affect your coordination or ability to swallow, so you also need to be careful you’re getting enough calories and staying hydrated. Dr. Ross says a nutritionist and a speech therapist can offer help.
Continuing to see a physical therapist on a regular basis is a good idea. Not only can therapists make sure your home workout plan is still helping, but follow-up sessions can also help you maintain your functional abilities. “We recommend for you to come every year, at a minimum,” Dr. Ross says. “Many times, you might be more on a maintenance program, so we’re seeing you throughout the year, one-on-one for periods of time. We might see you anywhere between six and 12 times, or maybe even a little bit more just depending on what your needs are.”
But above all, regular exercise can also give you a mental health boost. “If you’re experiencing some anxiety, there are some benefits to exercise, depending on what your energy level is, how much time you have, and what your life includes,” Dr. Ross says. “It all goes back to an individualized physical therapy treatment plan and home exercise program.”